Wir sind ein Zusammenschluss von Menschen mit ME/CFS und postviralem Erkrankungssyndromen (Post-Akute Infektions- oder Vakzinierungs-Syndrome - PAIVS), ihren Angehörigen und engagierten Unterstützerinnen und Unterstützern. Gemeinsam setzen wir uns für bessere Versorgung, mehr Forschung und echte Hilfe ein.
ME/CFS und PAIVS sind schwere, chronische Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen tiefgreifend verändern. Unser Verein entstand aus dem Bedürfnis, füreinander da zu sein – und gemeinsam etwas zu bewegen.
Wir bestehen aus direkt Betroffenen, Angehörigen und Menschen, die diese Erkrankungen aus eigener Erfahrung oder beruflichem Engagement kennen. Unser Schwerpunkt liegt auf Hannover und der Region, mit dem Ziel, lokale Strukturen aufzubauen, die wirklich helfen.
Als gemeinnütziger Verein (e.V.) verfolgen wir keine kommerziellen Interessen. Alles, was wir tun, geschieht für die Betroffenen.
Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und weiteren Forschungseinrichtungen.
Aufbau von Selbsthilfegruppen und einer regionalen Dachorganisation in Hannover und Umgebung.
Aktive Beteiligung an wissenschaftlichen Projekten – als Betroffene, die mitforschen.
Expertengespräche, Vorträge und Aufklärung über ME/CFS und PAIVS in der Gesellschaft.
Wir entwickeln Angebote, die den realen Bedürfnissen von Menschen mit ME/CFS und PAIVS entsprechen – praktisch, niedrigschwellig und gemeinschaftlich.
Wir vermieten Smartwatches zur Gesundheitsüberwachung an Betroffene. So lassen sich Vitaldaten und Belastungsgrenzen besser verstehen und dokumentieren.
Verfügbar Jetzt anfragenRegelmäßige Treffen – in Präsenz und digital – für Betroffene und Angehörige. Austausch auf Augenhöhe, gegenseitige Unterstützung und gemeinsames Lernen.
In AufbauWhatsApp- und Signal-Gruppen für schnellen Austausch, gegenseitige Hilfe und aktuelle Informationen rund um Behandlung, Forschung und Alltag.
AktivWir organisieren Gespräche mit Ärztinnen, Wissenschaftlern und Experten aus dem ME/CFS-Bereich und machen das Wissen zugänglich.
RegelmäßigWir helfen dabei, geeignete klinische Studien zu finden und unterstützen Betroffene bei der Teilnahme an der wissenschaftlichen Forschung.
AktivÜber spezialisierte Apps können Betroffene ihre Symptome, Aktivitäten und Vitalwerte erfassen – als Grundlage für Citizen-Science-Projekte.
In EntwicklungWir vermieten ein Rollstuhl-Fahrrad (Hersteller: Van Raam OPair), damit Betroffene trotz eingeschränkter Mobilität gemeinsam draußen unterwegs sein können – so viel oder so wenig, wie es die Energie zulässt.
In AufbauWir schulen Ehrenamtliche, die Betroffene im Alltag begleiten und unterstützen. Das Wissen über PEM, Energiemanagement und den richtigen Umgang mit ME/CFS macht den Unterschied.
In PlanungME/CFS und PAIVS sind wissenschaftlich noch unzureichend erforscht. Wir wollen das ändern – indem wir Betroffene aktiv in die Forschung einbinden und Brücken zwischen Patienten und Wissenschaft bauen.
In Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und anderen Einrichtungen entwickeln wir Citizen-Science-Ansätze, bei denen Betroffene selbst zu Datenproduzenten werden.
Unser Ansatz: Wir forschen mit euch, nicht über euch. Betroffene wissen am besten, wie sich die Erkrankung anfühlt – dieses Wissen ist wissenschaftlich wertvoll.
Erkennung und Vorhersage von Belastungsreaktionen – das zentrale Symptom bei ME/CFS, das Alltagsplanung so schwierig macht.
Zusammenhänge zwischen Schlafqualität und Symptomverlauf – messbar und dokumentierbar mit einfachen Alltagsgeräten.
HRV als Frühindikator für drohende Einbrüche – Ansätze zur objektiven Belastungssteuerung im Alltag.
Wie beeinflussen sensorische Überreizung und körperliche Aktivität den Krankheitsverlauf? Citizen Science liefert erste Antworten.
Ob Betroffene, Angehörige oder Unterstützende – es gibt viele Wege, wie du dich einbringen kannst. Jeder Beitrag zählt. Stand 20.3.2026: sobalb wir Mitglieder aufnehmen können, werden wir hier die Möglichkeiten zur Mitgliedschaft und Mitarbeit vorstellen. Bis dahin freuen wir uns über jede Form der Unterstützung und des Austauschs in unseren digitalen Gemeinschaften.
Als Vereinsmitglied gestaltest du aktiv mit und hilfst uns, langfristig wirksame Strukturen aufzubauen.
Trage deine Daten bei – auch von zu Hause, in deinem eigenen Tempo, mit so viel Energie, wie du gerade hast.
Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen. Jeder Beitrag fließt direkt in unsere Angebote.
Teile unsere Arbeit, sprich in deinem Umfeld über ME/CFS – Bewusstsein zu schaffen ist eine der wirksamsten Formen der Unterstützung.
Tritt unseren digitalen Gemeinschaften bei und bleibe auf dem Laufenden.
Postanschrift
ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.
Burgwedeler Str. 77A
30657 Hannover
E-Mail info@mecfs-paivs-hilfe.de
Website mecfs-paivs-hilfe.de
Registrierung Eintragung beim Amtsgericht Hannover als gemeinnütziger Verein ausstehend
Vertreten durch:
Monika Wolff (1. Vorsitzende)
Jochen Stiepel (Stellvertretender Vorsitzender)
E-Mail: info@mecfs-paivs-hilfe.de
Web: mecfs-paivs-hilfe.de
Eintragung beim Amtsgericht Hannover
(Registrierung ausstehend)
Der Verein wird beim zuständigen Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Spendenquittungen werden ausgestellt.