Menschen, die wissen, wovon sie reden
ME/CFS und PAIVS sind schwere, chronische Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen tiefgreifend verändern. Unser Verein entstand aus dem Bedürfnis, füreinander da zu sein – und gemeinsam etwas zu bewegen.
Wir bestehen aus direkt Betroffenen, Angehörigen und Menschen, die diese Erkrankungen aus eigener Erfahrung oder beruflichem Engagement kennen. Unser Schwerpunkt liegt auf Hannover und der Region, mit dem Ziel, lokale Strukturen aufzubauen, die wirklich helfen.
Als gemeinnütziger Verein (e.V.) verfolgen wir keine kommerziellen Interessen. Alles, was wir tun, geschieht für die Betroffenen.
Medizinische Vernetzung
Kooperation mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und weiteren Forschungseinrichtungen.
Regionale Selbsthilfe
Aufbau von Selbsthilfegruppen und einer regionalen Dachorganisation in Hannover und Umgebung.
Citizen Science
Aktive Beteiligung an wissenschaftlichen Projekten – als Betroffene, die mitforschen.
Öffentlichkeitsarbeit
Expertengespräche, Vorträge und Aufklärung über ME/CFS und PAIVS in der Gesellschaft.
Konkrete Hilfe für Betroffene
Wir entwickeln Angebote, die den realen Bedürfnissen von Menschen mit ME/CFS und PAIVS entsprechen – praktisch, niedrigschwellig und gemeinschaftlich.
Smartwatch-Mietprogramm - Garmin Uhr
Wir vermieten Smartwatches von Garmin (Vivoactive 5 mit Pacing Watchface) zur Gesundheitsüberwachung an Betroffene. So lassen sich Vitaldaten und Belastungsgrenzen besser verstehen und dokumentieren.
Pausiert Jetzt anfragenSelbsthilfegruppen
Regelmäßige Treffen – in Präsenz und digital – für Betroffene und Angehörige. Austausch auf Augenhöhe, gegenseitige Unterstützung und gemeinsames Lernen.
In AufbauDigitale Community
WhatsApp- und Signal-Gruppen für schnellen Austausch, gegenseitige Hilfe und aktuelle Informationen rund um Behandlung, Forschung und Alltag.
AktivExpertengespräche & Vorträge
Wir organisieren Gespräche mit Ärztinnen, Wissenschaftlern und Experten aus dem ME/CFS-Bereich und machen das Wissen zugänglich.
RegelmäßigStudienvermittlung
Wir helfen dabei, geeignete klinische Studien zu finden und unterstützen Betroffene bei der Teilnahme an der wissenschaftlichen Forschung.
AktivApp-basierte Datenerfassung
Über spezialisierte Apps können Betroffene ihre Symptome, Aktivitäten und Vitalwerte erfassen – als Grundlage für Citizen-Science-Projekte.
In EntwicklungRolli-Fahrrad-Vermietung
Wir vermieten ein Rollstuhl-Fahrrad (Hersteller: Van Raam OPair), damit Betroffene trotz eingeschränkter Mobilität gemeinsam draußen unterwegs sein können – so viel oder so wenig, wie es die Energie zulässt.
In AufbauSchulung von Ehrenamtlichen
Wir schulen Ehrenamtliche, die Betroffene im Alltag begleiten und unterstützen. Das Wissen über PEM, Energiemanagement und den richtigen Umgang mit ME/CFS macht den Unterschied.
In PlanungMitforschen statt nur Betroffene sein
ME/CFS und PAIVS sind wissenschaftlich noch unzureichend erforscht. Wir wollen das ändern – indem wir Betroffene aktiv in die Forschung einbinden und Brücken zwischen Patienten und Wissenschaft bauen.
In Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und anderen Einrichtungen entwickeln wir Citizen-Science-Ansätze, bei denen Betroffene selbst zu Datenproduzenten werden.
Unser Ansatz: Wir forschen mit euch, nicht über euch. Betroffene wissen am besten, wie sich die Erkrankung anfühlt – dieses Wissen ist wissenschaftlich wertvoll.
⚡ Post-Exertionelle Malaise (PEM)
Erkennung und Vorhersage von Belastungsreaktionen – das zentrale Symptom bei ME/CFS, das Alltagsplanung so schwierig macht.
💤 Schlaf & Symptomintensität
Zusammenhänge zwischen Schlafqualität und Symptomverlauf – messbar und dokumentierbar mit einfachen Alltagsgeräten.
❤️ Herzratenvariabilität (HRV)
HRV als Frühindikator für drohende Einbrüche – Ansätze zur objektiven Belastungssteuerung im Alltag.
🧠 Reizverarbeitung & Aktivität
Wie beeinflussen sensorische Überreizung und körperliche Aktivität den Krankheitsverlauf? Citizen Science liefert erste Antworten.
Werde Teil unserer Gemeinschaft
⏳ Mitgliedschaft zur Zeit noch nicht möglich (Stand: 20.3.2026)Ob Betroffene, Angehörige oder Unterstützende – es gibt viele Wege, wie du dich einbringen kannst. Jeder Beitrag zählt. Stand 20.3.2026: sobald wir Mitglieder aufnehmen können, werden wir hier die Möglichkeiten zur Mitgliedschaft und Mitarbeit vorstellen. Bis dahin freuen wir uns über jede Form der Unterstützung und des Austauschs in unseren digitalen Gemeinschaften.
Mitglied werden (zur Zeit noch nicht möglich)
Als Vereinsmitglied gestaltest du aktiv mit und hilfst uns, langfristig wirksame Strukturen aufzubauen.
An Citizen Science teilnehmen
Trage deine Daten bei – auch von zu Hause, in deinem eigenen Tempo, mit so viel Energie, wie du gerade hast.
Spenden & Unterstützen
Als gemeinnütziger Verein sind wir auf Spenden angewiesen. Jeder Beitrag fließt direkt in unsere Angebote. Zur Kontoverbindung →
Sichtbarkeit schaffen
Teile unsere Arbeit, sprich in deinem Umfeld über ME/CFS – Bewusstsein zu schaffen ist eine der wirksamsten Formen der Unterstützung.
Direkt mit uns in Kontakt treten
Tritt unseren digitalen Gemeinschaften bei und bleibe auf dem Laufenden.
Unterstütze unsere Arbeit
Als gemeinnütziger Verein finanzieren wir uns über Spenden. Jeder Beitrag fließt direkt in unsere Angebote für Betroffene von ME/CFS, Long COVID und PAIVS.
💛 Unsere Kontoverbindung
Bitte beachten: Gib als Verwendungszweck „Spende für MECFS Verein“ an, damit wir deine Spende korrekt zuordnen können.
Wofür deine Spende eingesetzt wird
Wir bauen Beratungs- und Selbsthilfeangebote, den MEC-Gruppenfinder und eine gemeinnützige, rein digitale Praxis für ME/CFS und verwandte Erkrankungen auf. Deine Spende hilft uns, diese Strukturen dauerhaft zu tragen.
Der Verein ist beim zuständigen Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Spendenquittungen stellen wir gerne aus – schreib uns dazu einfach eine E-Mail mit deiner Anschrift.
So erreichst du uns
Unsere Kontaktdaten
Postanschrift
ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.
Burgwedeler Str. 77A
30657 Hannover
E-Mail info@mecfs-paivs-hilfe.de
Website mecfs-paivs-hilfe.de
Registrierung Eingetragen beim Amtsgericht Hannover, VR 6192
Unser Vorstand
- Monika Wolff 1. Vorsitzende
- Walburga Naether Schatzmeisterin
- Melanie Ahlers Schriftführerin
Impressum
Angaben gemäß § 5 DDG
ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.Burgwedeler Str. 77A
30657 Hannover
Deutschland
Vertreten durch:
Monika Wolff (1. Vorsitzende)
Kontakt
E-Mail: info@mecfs-paivs-hilfe.de
Web: mecfs-paivs-hilfe.de
Vereinsregister
Registergericht: Amtsgericht Hannover
Registernummer: VR 6192
Gemeinnützigkeit
Der Verein ist beim zuständigen Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Spendenquittungen werden ausgestellt.
Datenschutzerklärung
1. Verantwortlicher
Verantwortlich für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:
ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V.
Burgwedeler Str. 77A, 30657 Hannover
E-Mail: info@mecfs-paivs-hilfe.de
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5. Kontaktaufnahme per E-Mail
Wenn Sie uns per E-Mail kontaktieren, verarbeiten wir Ihre Angaben (E-Mail-Adresse, Name, Inhalt der Nachricht) ausschließlich zur Bearbeitung Ihrer Anfrage (Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b bzw. lit. f DSGVO). Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Bearbeitung nicht mehr erforderlich sind und keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen.
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