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Die 2016 in Hamburg gegründete Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. ist die bundesweite Fachgesellschaft für ME/CFS und Long COVID. Sie verbindet die Expertise von Betroffenen und Angehörigen mit einem erfahrenen ärztlichen Beirat und setzt sich für mehr Forschung, gesellschaftliche Anerkennung und eine bessere medizinische Versorgung ein. Die DG MECFS informiert sachgerecht auf Basis der aktuellen Studienlage – u. a. zu Post-Exertioneller Malaise (PEM), Pacing und Orthostatischer Intoleranz – und betreibt ein eigenes Forschungs- und Förderprogramm mit Open-Access-Förderung. Als gemeinnütziger, unabhängiger Verein vertritt sie die Interessen von Betroffenen in der Gesundheits- und Forschungspolitik.

Die ME/CFS Research Foundation (Hamburg) fördert seit 2022 gezielt die biomedizinische Erforschung von ME/CFS und Long COVID. Da es bislang kaum Diagnostik, keine ursächliche Therapie und vergleichsweise wenig Forschungsgelder gibt, investiert die Foundation über ein internationales wissenschaftliches Beirat-Panel in Projekte, die bessere Biomarker, Diagnose und Therapien ermöglichen. Gefinanziert wird die Arbeit durch Spenden und Spendenabos – die Mittel fließen zu 100 % in die Forschungsförderung.

Moldmaus ist eine unabhängige Wissensplattform rund um das Thema Schimmel. Die Gründerin ist selbst betroffen und hat durch intensive Recherche, die Auswertung wissenschaftlicher Literatur und den Austausch mit Betroffenen umfangreiches Wissen aufgebaut. Die Seite erklärt undogmatisch und praxisnah, wie Schimmel und Feuchtigkeitsschäden entstehen, welche gesundheitlichen Auswirkungen möglich sind – inklusive des Zusammenhangs mit chronischen Beschwerden – und was Betroffene konkret tun können.